Mosoly és könnyek – Korfüggő betegségek II.
Dementia és Alzheimer’s kór. Közel öt évvel ezelőtt Betty memóriájának fokozatos lassulását vette észre magán. Maryvel való barátsága iskolás éveikre nyúlt vissza, ismerik egymás életét, családjaik között rendszeres a kapcsolat, éppen ezért tapasztalta furcsálva egy alkalommal, hogy hosszas gondolkodás után sem jutott eszébe legbizalmasabb barátnője gyerekeinek neve.
Más alkalommal, kedvenc pitéjéhez áfonya lekvárt vásárolt, mert teljesen elfelejtette, hogy ott sorakozik kamrája polcán a saját kezűleg eltett finomság. Öregszem,- mondta magának. Kompenzálásként mindent felírt. Kit hogy hívnak. Miből mit tett el, és más hasonló el nem felejtendő dolgokat.
Mindig szeretett vásárolni, vagy csak nézelődni a nagy bevásárló központok széles választékai között. Egyik ilyen programja után nem találta a parkolóban hagyott autóját. Ellopták. Mondta magának, és már tárcsázta is telefonján a rendőrséget. A helyszínre érkező rend őrei azonban feleslegesen lettek riasztva, mert a kocsit nem lopták el, pusztán azért nem találta, mert elfelejtette, hogy hol parkolt le.
Egy másik alkalomkor baráti társaságban volt, de már nem csak a nevekre nem emlékezett, hanem a beszélgetésbe sem tudott folyamatosan bekapcsolódni, mert egyes részleteket nem volt képes figyelemmel követni. Kompenzálásként hasonló helyzetekre sablon társalgási témákat kezdeményezett, pl. időjárásról, divatról. Így környezetéből senkinek nem tünt fel, hogy egy olyan szellemi hanyatlás kezdeti jeleit tapasztalja, ami bár egyáltalán nem az öregedéssel szükségszerűen együtt járó folyamat, de egyfajta korfüggő betegségre utaló jelzés is lehet. A figyelmeztető tünetekről nem akart tudomást venni, élvezni és őnállóan menedzselni akarta továbra is az életét. Nem vagyok szenilis, – mondta felháborodottan, amikor beszámolva a történtekről, a családi orvosával való megbeszélést javasoltam.
Egy év elmúltával, úgy tél derekán a fáradhatatlanságáról közismert Betty szokatlanul fáradékonynak, levertnek érezte magát. Influenzára gondolva orvoshoz ment, aki pirulákat írt fel, és a felsorolt panaszokért a kórt tette felelőssé.
Múltak a hetek, de állapota nem javult, sőt. Magas láz gyötőrte, ágynak esett, elhagyatottnak és nagyon – nagyon gyengének érezte magát. Férje halála óta egyedül, több száz kilométerre élve tőlünk, személyes találkozásaink a nagy ünnepekre korlátozódtak. Kapcsolatunkat a telefon és az internet használata hidalta át. Ezek okán volt aggasztó, hogy napokig csak üzenetrögzítője válaszolt, és nem jöttek e-mail levelek sem. Még egy nap jelzés nem érkezett, hogy Betty kórházban van. Kórlapján tüdőgyulladással súlyosbított veseműkődési elégtelenség állt. Modern gépeknek, korszerű gyógyszereknek és képzett szakellátásnak köszönhetően néhány hetes intézeti ellátás után tünetmentes lett, de betegségének kezdeti napjaira úgy emlékezett vissza, mintha a körülötte lévőket, és a történteket köd homályosította volna el. Tőle szokatlanul kezdett el viselkedni. Agresszív volt, amiért nézték, tapogatták. Kínzásnak nevezte, amikor vizsgálták, vért vettek, infúziót adtak. Ingerült volt, amikor katéterezték. Dühös volt, hogy csöveket dugdostak testébe, és fenyegetve érezte magát azoktól az idegenektől, akik mindig valamire kényszerítették. Nem értette, hogy miért mérik olyan gyakran teste hőmérsékletét, miért kényszerítik gyógyszerek bevételére, de főleg azt nem értette, miért adnak neki egy csövet, és akarják azt kierőszakolni tőle, hogy mély levegővételeket vegyen ezen a csövön keresztül egy folyadékkal telített üvegből. A magyarázatot, hogy ezzel erősödik legyengült tüdeje, fokozódik ereiben a vér keringése, végképp nem akarta elfogadni.
Meg akarnak mérgezni, – mondta magának, és vált ezáltal a csöves-üveg kórházi tartozkodása visszatérő rémálmává. Nem emlékezett arra, hogy hol van. Nem tudta elfogadni, hogy nem kelhet fel a korházi ágyból, és amikor a WC használata helyett ágytálat hoztak, sírni kezdett, mert megszégyenítve érezte magát.
Látogatóba betegágyához érkező lányát megszidta, amiért olyan nagyon régen nem volt nála… De hiszen tegnap voltam itt. Szólt a válasz. Meglepődött, amikor veje civilruhába öltözve látogatta meg. Vádolta, miért nem visel uniformist. Charles (Betty férje) viselt katonai egyenruhát, de Ő már évekkel ezelőtt meghalt. Ám Betty mindebbe nem akart belenyugodni. Becsapnak, hazudnak, – mondta magának, mert azt nem tudta elhinni, hogy emlékezetében összekavarodtak személyek, idők, történések, események és még elevenen él számára a régmúlt, távolinak érződik a tegnap.
Otthonába hazatérve folytatódtak napjai, de mind gyakrabban fordultak elő újabb szokatlan dolgok. Tárgyakat tett el biztos, jó helyre, amiket aztán később nem talált meg. Majd egyszer csak váratlanul előkerült: kesztyű (a ruhásszekrény fiókja helyett) a magazinos kosárból, sütemény tartalék készlet (az édességes doboz helyett) a gyógyszeres szekrényből. Pakolásainak legkatasztrófálisabb tárgya azonban az a vörös borral teli nagy üveg lett, amit a mosógépbe tett be. Elfeledve ezt, dobálta a gépbe a szennyes ruhát, és indította be a mosóprogramot. Üveg törés, használhatatlanná elszíneződött ruhák, bosszúság, gépjavíttatási költség. Egy nap felmelegíteni tette be ebédjét a microba, de mivel nem emlékezett a régóta ismert és használt program kombinációra, rossz kódot állított be, aminek következtében kosztja elégett, de helyrehozhatatlan kár keletkezett a gépben is. Kora tavaszal kikapcsolták telefonját, mert többszöri figyelmeztető levél ellenére sem fizette be a szolgáltatási költséget. Elfelejtette. Ezt követően a bankja utasította el folyamatosan a rosszul vagy hiányosan kiállított csekkjeit. Nem emlékezett a csekkírás szabályaira. És a történések egyre bizarabbá váltak.
Betty közel 40 éves tanítói pályájának egyik erénye a pontosság volt, amit nem csak hivatásában, hanem mindennapi életében is fontosnak tartott. Néhány éve azonban élete – mint ha egy Daly festmény lett volna – szétfolyt körülötte az idő. Napjai struktúrálatlanokká váltak, elkésett, vagy órákkal korábban érkezett a megadott időponthoz viszonyítva, napokat cserélt fel, egyeztetett találkozók időpontjairól feledkezett meg, keltve így kavarodást a környezetében élők számára. Mindez azonban számára nem volt zavaró.
Rendszerető volt, környezete tisztasságára mindig sokat adott. Elvesztve ezt a készségét egyre rendetlenebbé, elhanyagoltabbá vált. Portól szürke bútorok, szétdobált, olvasott és olvasatlan könyvek, mosatlan edények adták a hozzá látogató számára nyilvánvalóvá, hogy valami nincs rendben.
Ezek a rá nem jellemző sorozatos és szokatlan változások egyre jobban megerősítette a család számára, hogy önmaga és környezete biztonsága érdekében sürgős segítségre, vagy indokolt esetben gyökeres változtatásra van szüksége. Nem sokkal az eseményeket követően, előzetes neurologiai vizsgálatokat követően, összeült a családi tanács. Emberek beszélgettek körülötte, megbeszéltek vele egy tervet, amit ő el is fogadott, de hogy mi lesz az a terv… Betty arra már nem emlékezett, még egy nap ismerős, de még is szokatlan környezetbe találta magát. Rövid ideig örült a másságnak, hiszen mindenki csak vele foglalkozott. Kiszolgálták, kényeztették, de mégis hiányzott megszokott környezete. Tárgyainak egy része ugyan körülötte volt, de sokat nem talált. Kifosztottak még kórházban voltam, – mondta magának, és semmi mást nem akart jobban, mint visszatérni oda, ahol mindennek ismerte a helyét, ahol minden hozzá tartozott és amit hosszú évtizedekig otthonának érzett. Most azonban… Ez nem az ő otthona. Itt elvették a függetlenségét, elvették tárgyait. A családtagok minden szerető magyarázata ellenére egyedül, gondoskodás nélkűl már nem tud, és nem képes élni. Betty egyre szomorúbb lett, veszteségeinek sokaságától.
Néha megmagyarázhatatlan, alaktalan és névtelen formában jelentkezett csökkenő kapacitással működő agyában a félelem. Emlékeiben emberek jelentek meg, és tüntek el, helyek változtak meg. Miért nincs ott a nappali szoba, ahol tegnap volt, kiabálta.
Öltözködni egyedül egyre nehezebb volt számára, és legnagyobb ellenségeivé váltak a cippzárak és a gombok. Kezei elfelejtették, hogyan kell használni a cippzárt, begombolni kabátot, blúzt, pulóvert és… Eggyáltalán minek kellenek a gombok…Vágd már ki ruhámból végre a cippzárt… veszekedett egy-egy öltözködés alkalmával.
Illatos szappanok, fürdő habok, sók, különleges parfümök, szépítő szerek és a testápolás különféle kellékei kisérték Betty eddigi életét. Ez is megvátozott, és a napi tortúra szinhelyévé vált számára a fürdőszoba és a fürdés különösen nagy ellenállást váltott ki belőle. Elfelejtette, hogyan kell belépni a fürdőkádba, nem emlékezett arra, hogyan kell használni a hideg-meleg víz keverő csapot, és mindez zavarodottá, ingerültté tette.
Csak hosszas agitálás után használta a WC-t, és csak különféle rábeszélő taktikák bevetése után volt hajlandó használni az inkontinenciáját áthidalandó pampers-t.
Egy késő őszi napon lement a közeli partra sirályokat etetni. Jól ismerte a rövid utat, megszokott időtöltéseinek egyike volt ez a rövid sétával kombinált szórakozás. Kora délután indult el és a tengerbe vörösen lebukó nap már jócskán kirajzolta az Arany-hidat, Bettynek azonban még nyoma sem volt. Családostól, szomszédostól indultunk keresésére, míg nem házunktól több blokknyira rá nem találtunk. Az útpadkán ült, pániktól kipirult arccal, könnyeit törölgetve. Olyan egyformák felétek a házak, panaszolta elhagyatott kétségbeeséssel. Betty elfelejtette a hazafelé vezető utat…
Néha nagyon mérges volt a környezetében lévőkre és önmagára. Azt, hogy miért veszekedett, kit szidalmazott, miért haragudott? Arra már nem emlékezett, csupán az indulat halmozódott benne egyre magasabb szintre.
Megcsökkent szellemi képességeinek megmaradt egyike, a sakkozás segítette át ezeken a helyzeteken. Főleg vejével való meccsei csendesítették le, és töltötte be jókedvű nevetése ilyenkor a házat.
Éveken keresztül reggelente a F. Square busza állt meg házunk előtt. Utasai közel azonos szellemi kondiciójú idősek voltak, akik étkeztetéssel kombinált napközbeni terápiára, foglalkoztatásokra mentek. Betty kedvelte a helyet, szívesen töltötte együtt az időt sorstársaival, és különösen örült azoknak a napoknak, amikor muzsika, éneklés szerepelt a programok között. Betegségtől megtört ugyan a hagja is, de még is szépen csendültek fel torkából régi idők énekei, családunk kedvenc dallamai.
Néhány hónappal ezelőtt fizikális állapota fokozatosan romlott. Begyulladtak ínnyei, fogait sorozatosan veszítette el. Testének gömbölyded formája fokozatosan elenyészet, vonalait mintha egy plasztikai sebész zsírleszívó eljárása alakította volna át, látványosan lefogyott. Agyában a betegség a metabolitikus rendszert is roncsolta, ami már jelezte a visszafordíthatatlan kór közeledtét. Mindezen mit sem segített a minőségében és mennyiségében szakszerűen összeállított táplálék bevitele sem. Romlott mentális állapota is. Konfliktusok követték egymást a F. Square csoporton belül éppen úgy, mint a családi közegben. Dühkitörései, agresszivitásai állandósultak. Máskor agitatív volt, vagy búskomorság vett rajta erőt. A rendszeresen szedett gyógyszerek már nem bizonyultak hatékonynak, és a róla való gondoskodásra, a vele való foglalkozásra, törődésre soha nem volt elég a nap 24 órája. Szakorvosi vizsgálatok, majd ismét összeült a családi tanács és meghozta azt a döntést, aminek meghozatalában Betty már nem volt képes aktívan közreműködni.
Néhány hete Betty egy, a tengerre néző, napsütötte új otthon lakója. A privát intézményben kialakított napi rutinokra nem emlékszik. Néha arra gondol régi házában él, máskor úgy érzi társai között van a F. Square-ban. Megint máskor azt hiszi, családi házunkban, köztünk van, de valójban egyikben sem biztos. Legfontosabb itt számára, hogy a fürdőszoba ajtaja mindig csukva van, így nem emlékezteti a fürdés helyszínére.
Betty örül, ha meglátogatjuk. Néha megismeri látogatóit, emlékszik nevünkre, leggyakrabban azonban nem. Nem emlékszik, mi történt körülötte, vele az elmúlt két-három napban, de ezzel nem is sokat törődik. Szótlanul ül kényelmes, nagy karosszékében, karjait vékony teste köré fonja, gyakran el-el bóbiskol, vagy halkan énekelget régi dalokat. Örűl, ha senki nem akarja, hogy emlékezzen, senki nem akarja, hogy beszéljen arról, ami, és aki egykoron ő volt. Örűl, ha valaki csak csendben ül mellette, és szeretettel fogja a kezét. Ilyenkor úgy érzi, biztonságban van.
Betty a F. Square egy speciális részlegének lakója. Nászasszonyom, 72 éves. Betegsége Alzheimer’s kor. Családunkon belül voltam gondoskodója.
Akkor, amikor valakinél, aki közel áll hozzánk, a szellemi hanyatlás jelei jelentkeznek, és elkezdődik egy olyan folyamat, ami a készségek és képességek leépülését, fokozatos elvesztését hozza magával, szűkségszerűen kell szembe nézni mindazzal, amit a betegséggel és a beteggel való együttélést jelent. Akkor, amikor a hozzánk közel állónál dementia-t, vagy annak változatát diagnosztizálják, sok mindent meg kell tudni a betegségről, meg kell tanulni kezelni a betegség-beteg hozta új problémákat, és a helyzetből adodó újként jelentkező érzéseket.
Folytatjuk…
Utóirat:
Lelkünket beragyogó nevetés… Mi a lakcímem…
Tegnap egy parkban tízóraizva felfigyeltem, hogy egy idős hölgy sirdogálva ül a szomszédos padon.
Hozzá léptem, kérdezve bánatának mi az oka, tudok-e segíteni. Igy válaszolt.
…Van hatalmas, gyönyörű házam, 22 éves csinos férjem, aki nagyon szeret. Minden reggel csókjaival ébreszt és ágyamba hozza a reggelit. Frissen csavart naracslevet, piritóst, lekvárokat, házi pörkölésű kávébabból készült kávét, és soha nem hiányzik a tálcáról szerelmének jele, a szál vörös rózsa. Reggeli után szerelmeskedik velem.
…Ez a baj? Ezért sír? kérdeztem, mire így folytatta.
…Napközben mos, vasal, takarít. Ebédre kedvenc ételeimet főzi, uzsonnára a legfinonabb süteményeket süti és napközben többször is szerelmeskedik velem.
…Ez a baj? Ezért sír? kérdeztem, mire így folytatta.
…Vacsorázni elegáns éttermekbe visz el, ahol a legváltozatosabb különlegességeket rendeli, majd színházba, hangversenyre vagy táncolni megyünk. Hazatérve hajnalig szerelmeskedik velem.
…Nem értem, hogy lehet annak sírni, aki ilyen csodálatos életet él? – kérdeztem, mire így folytatta:
…Azért sírok, mert nem emlékszem, hogy hol élem ezt a csodálatos életet…