Mosoly és könnyek – Strok a családban I.
Közismert, hogy a strok sokféle típusú lehet, kiváltó okai is igen széles skálán mozoghatnak. Egy tény azonban minden esetben közös… A betegség alapvetõen megváltoztatja mind az érintett személy, mind a róla gondoskodó(k), hozzátartozó(k) életét.
Az elsõ év a csapást követõ néhány esetben igen gyors és látványos felépülést mutathat, az esetek többségében azonban a gyógyulás hosszú. Hónapokig, évekig, gyakran egy életen át tartó folyamat. Pontosan elõre meghatározni azt, hogy ez az idõ mennyi, nem lehet, hiszen ahány eset és ahány érintett, annyiféle forma és ütem létezik.
Strokbeteg gondoskodójának lenni nem olyan munka, amire valaki általában pályázik. Az elvárásokhoz viszonyítva nincs elõzetes tapasztalat. Nincs alapvetõ vagy elégséges tudás. A feladatok elvégzéséért nem jár fizetség (az USA-ban). Mivel a kihívás adott, el kell sajátítani a lehetõ leggyorsabban és legjobban mindazt, amit a megváltozott helyzet kíván. Tenni kell ezt mind a gondoskodásunkat igénylõ személy, mind önmagunk érdekében.
A gondoskodói út elsõ, három lépésbõl álló szakasza leggyakrabban intézményi ellátáshoz kötött és a legtöbb ismeretlenséggel, szokatlansággal telített idõszak. Megkönynyítésül ajánlom, mi lehet az, amire érdemes ezekben a helyzetekben fókuszálni.
Sürgõsségi szakasz…
A beteg sorsát az elsõ három óra jelentõsen meghatározza, ezért vizsgálatok sorozata szükséges a strok típusának és mértékének megállapításához. Ezek alapján tudnak a szakemberek dönteni a kezelési módokról, és mindarról, ami csökkentheti a strok okozta károsodását, adott esetben életet is menthet. Mivel az agy sérülése miatt az érintett sokszor elveszíti – nem csak fizikai – mobilitását, hanem kommunikációs és döntéshozó képességét is, ezért egy gondoskodó kell, hogy képviselje a beteget, aki leggyakrabban a közvetlen hozzátartozó férj/feleség, vagy felnõtt gyermek. A beteg további sorsának érdekében nagyon fontos, hogy a gondoskodó birtokában legyen minden olyan alapvetõ ismereteknek, ami az érintettel kapcsolatos. Ilyenek lehetnek többek között pl. a beteg strokot megelõzõ életstílusára, egészségi állapotára, egészségügyi és/vagy kiegészítõ biztosításaira, a mûvi életben tartására vonatkozó rendelkezései. Fontos továbbá, hogy a gyakran lelki sokkos állapotban lévõ gondoskodó ne legyen ilyenkor egyedül. Segítõ team kell mellé, akikre számítani lehet, mert tiszta fejjel gondolkodva tudnak a gondoskodó segítségére lenni a sorsdöntõ helyzetben.
Intenzív szakasz…
Orvosok, nõvérek, gépek, gyógyszerek. Látogatók, gyógyulást kívánó kártyák, stb. Mindenki a beteg felé összpontosít, de mi az, amire a gondoskodónak kell figyelnie? Elsõsorban önmagára kell koncentrálni. Erõt, energiát kell gyûjtenie, hogy a beteg majdani otthoni gondozásával járó megnövekedett fizikai, lelki, szellemi és érzelmi megterhelését képes legyen kezelni. Meghatározó jelszó, ami azonban nem csak erre az idõszakra, hanem a gondozói lét egész idõszakára is kell, hogy érvényes legyen… Gondozd magad, hogy gondoskodni tudj a gondjaidra bízottról! Hogyan?
Fizikai erõnlét biztosítása: Elégséges alvás. Egészséges táplálkozás. Rendszeres testmozgás.
Felajánlott segítségek elfogadása: Szólj, ha bármiben tudok segíteni… hangzik el nagyon gyakran rokonok, barátok felajánlása. Soha ne hárítsuk el csupán udvariasságból, vagy büszkeségbõl, hanem vegyük igénybe. Tartsuk számon, kik voltak a jó szándékúak, nem csak azért, mert segítséget elfogadni – ezt minden hosszú távú gondoskodó nagyon jól tudja, hisz milliószor megtapasztalhatta – egyáltalán nem a gyengeség jele, hanem azért is, mert bár a strok közeli idõben valóban kevésbé van szükség külsõ segítségre, ám ahogy múlnak a hetek, hónapok, bizony nagy segítség, ha a felajánlóval néha be lehet tartatni egykori ígéretét.
Kórházi szakasz…
Az intenzív szakasz után, a strok túlélõ további ellátása általában a kórházban történik. Ez az idõszak – ha kicsit el akarom túlozni a helyzetet – leginkább az óvodáskori gyerek szintjéhez hasonlítható, aki állandóan kérdez. Tonnányi kérdésére kell, hogy megkapja a gondoskodó a kielégítõ választ annak érdekében, hogy a lehetõ legkevesebb komplikáció nélkül tudjon helytállni akkor, amikor szerette otthoni gondoskodása során már nem lesz intézményes háttér mögötte. Kérdezni kell az orvos(ok)tól az utókezelésekkel, gyógyszerezéssel kapcsolatban. A gyógytornásztól a rehabilitálódáshoz elengedhetetlen gyakorlatokról és az egyes segédeszközök helyes, biztonságos használatáról. A dietetikustól a táplálkozás vonatkozásában. A beszéd-terapeutától, aki a részben megcsökkent, vagy teljesen elvesztett kommunikáció visszaállításában adhat segítséget. Kérdezni kell a szociális munkástól, aki a hivatalos, szociális ügyek (rokkantsági járulék, biztosítások, stb.) intézésében hivatott minden segítséget megadni a beteg és családja, gondoskodója számára. Az egyes beszélgetések során ajánlatos az adott területre vonatkozó tájékoztató nyomtatványokat kérni, amit aztán otthon nyugodt körülmények között át lehet tanulmányozni. Ezek az információs füzetek általában hasznos ismereteket, címeket tartalmaznak, ezért érdemes ezeket könnyen megtalálható helyen, leggyakrabban felcímkézett dossziékban megtartani. Szintén megkönnyíti a strok túlélõrõl való gondoskodást, ha a tájékoztatást kérõ beszélgetéseken feljegyzéseket készít, és ezeket tárolja könnyen, biztosan elérhetõ helyen.
Gondoskodónak lenni nem könnyû, ám ez is, mint szinte minden “munka” megtanulható. Sok-sok sikeres, esetleg az elsõ próbálkozásra sikertelenül is gyakorlással, hihetetlen mennyiségû türelemmel és hatalmas adag szeretettel, soha szem elöl nem tévesztve a tényt, hogy a családi közegben gondoskodó legfõbb küldetése szerette életminõségének legmagasabb fokú szinten tartása.
(Folytatjuk!)
Susan T. de Buzna dr.